Астраханскому мальчику ввели самое дороге лекарство в мире

Лекарства для детей с орфанными и генетическими заболеваниями закупает созданный в 2021 году Президентом России Фонд помощи детям «Круг добра».

Четырехлетний Богдан из Астрахани долгое время наблюдался у врачей федерального медицинского центра и специалистов медорганизации, к которой пациент прикреплен в родном городе. Мальчик страдает мышечной дистрофией Дюшенна – редким жизнеугрожающим генетическим заболеванием. Болезнь проявляется в слабости мышц, трудностях при движении с детского возраста и, со временем, прогрессирует.

Миодистрофия Дюшенна – одно из сотни тяжелых и редких заболеваний в перечне фонда, для лечения которых закупаются уникальные медицинские изделия и препараты. Всего у «Круга добра» более 26 тысяч подопечных, и астраханский мальчик Богдан стал одним из них.

На сегодняшний день фонд обеспечивает примерно 450 российских детей с Миодистрофией Дюшенна одним из препаратов: «Этеплирсен», «Аталурен», «Голодирсен» и «Вилтоларсен». В Астраханской области три пациента обеспечиваются препаратами «Этеплирсен» и «Аталурен». Богдан же получил одно из новейших и самых дорогих лекарств. Астраханское министерство здравоохранения направило фонду заявку на поставку для мальчика препарата «Элевидис» – уникального лекарства генозаместительной терапии. Его стоимость – свыше 290 тысяч рублей. Этот препарат появился в перечне «Круга добра» в мае 2024 года.

«Россия стала одной из первых стран в мире, где теперь доступно это лекарство. Препарат вводится однократно, фонд решением экспертного совета закупает его для детей в возрасте от 4 до 5 лет включительно. Для этой возрастной группы, по результатам клинических исследований, препарат показал значимую эффективность», – объяснили в астраханском минздраве.

12 ноября в Научно-исследовательском клиническом институте педиатрии и детской хирургии имени академика Вельтищева юному астраханцу ввели уникальный лекарственный препарат.