Астрахань Среда, 01 декабря
Общество, 27.10.2021 20:08

СМА, две клинические смерти и ковид: десятимесячная астраханка нуждается в дорогостоящем уколе

Иногда дети поражают своей силой духа и жаждой жизни в борьбе с тяжёлой болезнью. Не каждый взрослый готов биться до конца. Не каждый взрослый верит в победу. В маленьких же ангелочках есть такой стержень, что заставляет стыдиться даже, казалось бы на первый взгляд, сильных людей.

Малышка Алиса, которую мама Алёна и папа Иван ласково называют Лисёнок, за свои десять месяцев уже пережила две клинические смерти, выиграла войну с коронавирусом, но до сих пор борется с болезнью, которую можно победить одним дорогостоящим уколом – «Золгенсма».

Наши коллеги из «АиФ Астрахань» пообщались с родителями девочки, которые рассказали, как их кроха сражается за каждую минуту своей жизни.

История началась, когда Лисёнку исполнилось три месяца. Девочка перестала поднимать голову, а затем и вовсе отказывалась переворачиваться. Мама и папа сразу же обратились в больницу, сдали множество анализов и только спустя четыре месяца у Алисы заподозрили атрофию. Вскоре предположения невролога подтвердились – СМА 1 типа. 

Казалось, что может быть страшнее, ведь у ребёнка есть всего лишь 14 месяцев, чтобы собрать 155 миллионов для спасительного укола, но как-то ночью у малышки подскочила температура. Подумали, что лезут зубки, но то, что произошло утром, родители не забудут никогда.

«Алиса неожиданно начала задыхаться, а потом вся обмякла, не открывала глаза, посинела. Муж – пожарный-спасатель, понял, что это – остановка сердца. Он сам провел ей сердечно-легочную реанимацию. В тот момент земля уходила из-под ног. Дочка долго не дышала, а когда пришла в себя, посмотрела на нас и начала мило улыбаться», - сквозь слёзы вспоминала мама Алисы Алёна.

Следующий удар коронавирус, который сломил малышку. Лисёнку пришлось на некоторое время расстаться с родителями. Но в этой войне она победила, несмотря на свой страшный диагноз, который и так уже ослабил её иммунную систему.

Ковид всё-таки оставил свой след. По словам родителей Алисы, после того как малышку выписали из больницы, с каждым днём состояние Лисёнка ухудшалось: сначала девочка перестала шевелить ножками, затем есть творог.

Чтобы поддерживать состояние детей с такой болезнью, нужно в первый год их жизни сделать шесть уколов «Спинраза» стоимостью почти миллион рублей. Алиса уже перенесла первый укол. Делали его под наркозом.

Пришла ещё одна беда - десять дней назад у Лисёнка второй раз остановилось сердце. После того, как малышку спасли, она стала плохо видеть. Понимает, что рядом мама, лишь по голосу. С каждым днём малышке становится всё хуже и хуже.

Врачи разрешили навещать Лисёнка лишь раз в день. В это время Алёна поёт своему чаду колыбельные, поглаживает ручки, улыбается. Папа дочку видит только на фотографиях. По словам Ивана, малышка уже не провожает Алену взглядом, она тает буквально на глазах: Лисенок ест через зонд, дышит благодаря маске. С помощью откашливателя ей выводят мокроту из дыхательных путей.

Как рассказал «АиФ Астрахани» доктор-невролог, кандидат медицинских наук, директор БФ «Помощь Семьям СМА», врач, который вел 400 пациентов со СМА, нотариально-заверенный доверенный врач семьи Алисы Кочетковой Александр Курмышкин, СМАйлики могут родиться в любой семье.
 
«Каждый 34-й человек в России является бессимптомным носителем мутировавшего гена. О чем может даже не догадываться. Этот носитель должен встретиться с другим, одним из 34-х человек, тоже носителем, и в 25% случаев у них рождается больной ребенок», - поясняет Александр Курмышкин.
 
Но есть шанс выявить болезнь на раннем сроке. В 14 недель можно сдать генетический анализ. По мнению невролога, государству нужно активнее работать в этом направлении, развивать раннюю диагностику и предотвращать рождение детей со СМА, как бы жестко это не звучало.
 
Главврач детской больницы даёт неутешительный диагноз.
 
«Ухудшение состояния связано с прогрессированием бульбарных нарушений с явлениями микроаспираций на фоне СМА», - говорит главврач стационара Юрий Яснопольский.

Иными словами, девочке тяжело глотать, а содержимое ротоглотки может попадать в дыхательные пути.
 
В декабре прошлого года Лёня Ямковский, самый знаменитый астраханский СМАйлик получил спасительный укол. Родители Лисёнка поддерживают связь и верят, что вокруг полно неравнодушных людей, которые смогут помочь Алисе. На данный момент собрано всего лишь три миллиона из 165 необходимых.
 
Мы знаем, что много среди вас неравнодушных людей. Помните, чудеса случаются там, где за них борются. Подарите малышке это чудо, она борец.


Нина Попова

Новости на Блoкнoт-Астрахань

Будь в курсе событий!
Добавь «Блокнот Астрахань»
в избранное.

Подписаться

СМА в Астраханиминздрав в Астраханиаптеки в Астрахани
0
0

Топ 10 новостей

ПопулярноеОбсуждаемое

z1