Чудеса случаются там, где за них борются: полуторагодовалому астраханцу нужно самое дорогое в мире лекарство

Сегодня «Блокнот-Астрахань» не снимал «Диванную аналитику». Потому что есть то, что намного важнее, чем новости этой недели. Мы хотим рассказать своим читателям про чудесного мальчика Лёню Ямковского, которому очень нужна ваша помощь.

Лёня родился 2 февраля 2019 года абсолютно здоровым, но в полгода стал стремительно терять активность. Врачи вначале попросту списывали это на лень, но 4 декабря прошлого года малышу поставили страшный диагноз: СМА (спинальная мышечная атрофия). Это генетическое заболевание, при котором поражаются клетки спинного мозга, у ребёнка постепенно отказывают ноги, руки, жевательные, глотательные, а после и дыхательные мышцы. При этом психическое развитие и интеллект остаются нетронутыми.

Сейчас Леонид уже не может стоять и сидит с поддержкой, но при этом ребёнок остается послушным и весёлым, любит играть, как все дети его возраста.

После переговоров с американским академическим центром UCLA Health родители Лёни, Олег и Юлия Ямковские, получили счет на препарат ZolgenSMA – лекарственное средство, используемое для лечения, а не поддержание в отличие от Спинразы, спинальной мышечной атрофии. Необходим всего один укол стоимостью 2 234 031 доллар США. Препарат входит в книгу рекордов Гиннеса как самое дорогое лекарство в мире.

У Лёни остается несколько месяцев, чтобы собрать необходимую сумму на лечение.

Редакция Информационного штаба просит откликнуться предпринимателей, крупные организации и просто неравнодушных астраханцев, чтобы помочь всем вместе сотворить чудо. По всем вопросам можно обратиться к Юлии Ямковской по номеру 89086150105 или в любой социальной сети под ником @leohelp20.

«Блокнот-Астрахань» выражает искренние слова благодарности известным астраханским блогерам Елене Родненко, Алексею Васильеву, Анне Сары и Григорию Галямову за участие в нашем видеоролике.

Анастасия Вербина