«Чудо не должно быть чудом»: родители детей-инвалидов борются с фондом, который должен помогать

Большинство родителей хотят для своего ребёнка самого лучшего и стараются сделать так, чтобы сверстники не показывали пальцем, а их чадо не плакало, приходя домой со словами, что Коля из соседнего подъезда не захотел с ним играть, потому что машинка не на пульте управления, а деревянная. 

У родителей детей с ограниченными возможностями другая миссия - сделать так, чтобы их ребёнок не испытывал дискомфорт от своего недуга и чувствовал себя полноценным ребёнком. Вот только иногда желания мам и пап не совпадает с желаниями Фонда социального страхования. Как вы уже догадались, речь пойдёт об организации, которая должна оказывать помощь всем нуждающимся, чьё здоровье было подорвано из-за каких-то обстоятельства, а у кого-то и вовсе с рождения. Но по словам родителей детей-инвалидов, все обстоит иначе.

К нам в редакцию обратилась группа астраханцев, которые потеряли доверие к организации, созданной помогать в трудной жизненной ситуации. У всех у них - дети с ДЦП, которым нужно подспорье в виде ТСР. Но то, что выдаёт Фонд, по словам родителей, только калечит их детей. 

"Меня зовут Наталья, моих спутников - Екатерина и Александр. Мы представители родителей, которые подписали письмо, где просим, в том числе, уволить управляющую Астраханского регионального отделения Фонда социального страхования Фофонову Людмилу Владимировну. Потому что наш Фонд фактически не справляется с тем, что он должен делать", - с таких слов начала своего обращения Наталья Фёдорова.

Всё дело в том, что уже два года родители пытаются добиться нормального обеспечения техническими средствами реабилитации своих детей. Но то, что выдаёт фонд, родители не очень ласково называют гробиком на колёсах. Кроме того, нарушаются всё сроки выдачи ТСР, которые прописаны законом. Екатерина уже 7 месяцев ждёт коляску для своего ребёнка, Александр 1,5 года. Хотя по закону инвалид,  которому необходима паллиативная медицинская помощь, должен получить техническое средство в течение 7 дней. Мужчина, так и не дождавшись помощи от Фонда, обеспечил сам своих детей средствами реабилитации. А у астраханца обе дочки имеют ДЦП, покупка коляски для одной из них обошлась Александру Филимонову в 40 тысяч рублей. При том, что он покупал не в магазине, а с рук. 

"Одна из задач фонда обеспечивать людей ТСР. Но по факту ни о какой реабилитации речи быть не может. То, что выдаёт организация - это просто средство для перевозки, в лучшем случае, а фактически - это то, чем родители не пользуются, потому что невозможно пользоваться коляской, которая в три раза больше ребёнка", - пояснила одна из наших гостей.

В идеале, как пояснили нам родители, коляска должна фиксировать ребёнка со всех сторон, чтобы не пошло искривление позвоночника. Из-за неправильного кресла у ребёнка может начаться деформация внутренних органов, что еще больше усугубит его здоровье. А ТСР, которые выдаёт Фонд, рассчитаны на взрослого мужчину. Некоторые мамы и папы от безысходности, вооружившись подручными средствами в виде скотча, подушек и другого, модернизируют коляски, - у многих просто нет нужной суммы для покупки. 

"Фонд за цифрами не видит живых людей. Коляска для ребёнка - это не диван. Это вся его жизнь", - сказала Наталья.

И нельзя сказать, что фонд не работает: обеспечение есть, но по словам родителей, через пень колоду. Нет у работников и руководства желания вникнуть, что нужно людям и детям с ограниченными возможностями, почему родители так яро просят купить коляску размером меньше, чем 40х50. Кроме того, по словам астраханцев, Фонд недавно заключил контракт с фирмой, которая должна предоставлять ортопедическую обувь. И она предоставляет. Вот только обычно такая обувь изготавливает индивидуально под ногу каждого человека с учётом каких-либо отклонений. Тут же просят прислать размер стопы и им подберут уже готовое изделие. Но возникает проблема - обувь должна фиксировать голеностоп, и это не товар с Ламоды, где после примерки товар можно его вернуть. Тут нужен особый подход к каждой пяточке, которого нет. 

При этом в других регионах работа аналогичных организаций, говорят астраханцы, прекрасно отлажена.

"Проблема не только с самими ТСР, но и с направлениями, по которым их дают. Их очень долго выдают, и это тоже проблема. Выпросить направление на обувь, выпросить направление на подгузники. Хотя по факту говорят, что это всё рассылается, что это система, что всё налажено, что всё это есть. Нет. Родители бы не поднялись, не возмущались, если бы всё было хорошо. А по факту - одни обещания", - разбавила разговор Екатерина Линник. 

По словам родителей, это, к сожалению, именно тот случай, когда обещанного приходится ждать три года. Мама одной девочки так и не дождалась - ребёнок умер. А другой мамочке только после смерти ребёнка пришло направление - приходите, забирайте. Не хотелось бы верить, что руководство Фонда работает по принципу лучше поздно, чем никогда.

Около года назад мамочки обращались за помощью к депутату госдумы Леониду Огулю с той же самой проблемой. По словам Леонида Анатольевича, тогда министерство труда и социальной защиты готовило законопроект, который бы позволил инвалидам получать ТСР по электронному сертификату. А это значит, в закупках можно было бы отразить все технические характеристики колясок, которые для каждого индивидуальны. На данный момент этот законопроект находится а согласовании у правительства РФ. 

"Чудо не должно быть чудом. Это система, которая должна работать. Это абсурдно звучит — бороться с теми, кто должен помогать", - резюмировала Екатерина. 

Нина Попова

Если Вам есть что рассказать, то обращайтесь в «Блокнот» при помощи мессенджера WhatsApp по номеру 8 (917) 191-22-45. Кроме того, вы можете поделиться своей проблемой, написав  на нашу редакционную почту news@bloknot-astrakhan.ru.

Наши социальные сети:

ВКонтакте: https://vk.com/bloknotastrakhan

Одноклассники: https://ok.ru/group/59303206584359

Фейсбук: https://www.facebook.com/bloknotastrakhan

Инстаграм: https://www.instagram.com/bloknotastrakhan/

Новости на Блoкнoт-Астрахань