Астрахань Суббота, 12 июня
Общество, 29.10.2020 09:04

Лёня будет жить: российский миллиардер помог закрыть сбор средств для маленького астраханца

Чудеса случаются там, где их ждут!

Мало кто не знаком с историей Лёни Ямковского. Маленький астраханец, который в свои неполные два года почувствовал на себе испытания судьбы. 

Лёня родился 2 февраля 2019 года абсолютно здоровым, но в полгода стал стремительно терять активность. Врачи вначале попросту списывали это на лень, но 4 декабря прошлого года малышу поставили страшный диагноз: СМА (спинальная мышечная атрофия). Это генетическое заболевание, при котором поражаются клетки спинного мозга, у ребёнка постепенно отказывают ноги, руки, жевательные, глотательные, а после и дыхательные мышцы. При этом психическое развитие и интеллект остаются нетронутыми.

С каждым днём состояние ребёнка ухудшалось, спустя несколько месяцев он уже не мог самостоятельно стоять. И единственным спасением было дорогостоящее лекарство ZolgenSMA – лекарственное средство, используемое для лечения, а не поддержания в отличие от Спинразы, спинальной мышечной атрофии.

Астраханцы объединились для спасения маленького ангела, но собрать 160 миллионов рублей в пределах региона было сложно. Тогда к акции по спасению Лёнечки начали подключаться спортсмены, звезды и просто неравнодушные люди из разных городов. 

В итоге вся страна на федеральном канале узнала историю Лёнечки, и за 4 дня удалось собрать около 45 миллионов рублей. А спустя ещё несколько дней на помощь пришёл известный предприниматель и меценат Алишер Усманов. Его благотворительный фонд помог закрыть сбор.

Очень символично, что именно вчера главные внештатные специалисты минздрава представили предложения по финансированию лечения 19 орфанных заболеваний, в том числе спинальной мышечной атрофии.

Напомним, с нового года ситуация с такими детьми изменится кардинально. Расходы на их лечение возьмёт на себя государство. Средства пойдут из тех двух процентов, которые теперь будут платить работающие граждане, чей доход в год превышает 5 миллионов рублей. То есть с 1 января для таких людей НДФЛ повышается с 13% до 15%. 

Нина Попова

Новости на Блoкнoт-Астрахань

Будь в курсе событий!
Добавь «Блокнот Астрахань»
в избранное.

Подписаться

0
0
Народный репортер + Добавить свою новость
Новое от пользователей

Сосед перегородил проезд, а нам приходится по лужам обходить...

Этот владелец машины поставил на тротуар свою машину, а мы с ребенком должны по ...

08.06.2021

Два дня над подъездом висит сломанное дерево, которое в любо...

Во время бури в среду в доме по Набережная реки воложки, 95 "А" в 7 подъезде упа...

21.05.2021

В Советском районе стоит опасное здание, в котором постоянно...

Рядом со школой № 18 и гимназией № 2 стоит недострой. Ничем не огорожен, и к нем...

19.05.2021
Популярное

В Советском районе стоит опасное здание, в котором постоянно...

Рядом со школой № 18 и гимназией № 2 стоит недострой. Ничем не огорожен, и к нем...

19.05.2021

Два дня над подъездом висит сломанное дерево, которое в любо...

Во время бури в среду в доме по Набережная реки воложки, 95 "А" в 7 подъезде упа...

21.05.2021

Сосед перегородил проезд, а нам приходится по лужам обходить...

Этот владелец машины поставил на тротуар свою машину, а мы с ребенком должны по ...

08.06.2021

Топ 10 новостей

ПопулярноеОбсуждаемое