Астрахань Четверг, 26 ноября
Общество, 29.10.2020 09:04

Лёня будет жить: российский миллиардер помог закрыть сбор средств для маленького астраханца

Чудеса случаются там, где их ждут!

Мало кто не знаком с историей Лёни Ямковского. Маленький астраханец, который в свои неполные два года почувствовал на себе испытания судьбы. 

Лёня родился 2 февраля 2019 года абсолютно здоровым, но в полгода стал стремительно терять активность. Врачи вначале попросту списывали это на лень, но 4 декабря прошлого года малышу поставили страшный диагноз: СМА (спинальная мышечная атрофия). Это генетическое заболевание, при котором поражаются клетки спинного мозга, у ребёнка постепенно отказывают ноги, руки, жевательные, глотательные, а после и дыхательные мышцы. При этом психическое развитие и интеллект остаются нетронутыми.

С каждым днём состояние ребёнка ухудшалось, спустя несколько месяцев он уже не мог самостоятельно стоять. И единственным спасением было дорогостоящее лекарство ZolgenSMA – лекарственное средство, используемое для лечения, а не поддержания в отличие от Спинразы, спинальной мышечной атрофии.

Астраханцы объединились для спасения маленького ангела, но собрать 160 миллионов рублей в пределах региона было сложно. Тогда к акции по спасению Лёнечки начали подключаться спортсмены, звезды и просто неравнодушные люди из разных городов. 

В итоге вся страна на федеральном канале узнала историю Лёнечки, и за 4 дня удалось собрать около 45 миллионов рублей. А спустя ещё несколько дней на помощь пришёл известный предприниматель и меценат Алишер Усманов. Его благотворительный фонд помог закрыть сбор.

Очень символично, что именно вчера главные внештатные специалисты минздрава представили предложения по финансированию лечения 19 орфанных заболеваний, в том числе спинальной мышечной атрофии.

Напомним, с нового года ситуация с такими детьми изменится кардинально. Расходы на их лечение возьмёт на себя государство. Средства пойдут из тех двух процентов, которые теперь будут платить работающие граждане, чей доход в год превышает 5 миллионов рублей. То есть с 1 января для таких людей НДФЛ повышается с 13% до 15%. 

Нина Попова

Новости на Блoкнoт-Астрахань
0
0
Народный репортер + Добавить свою новость
Новое от пользователей

В Астрахани всем плевать на душевнобольных людей

В СМИ очень много пишут про плохую обеспеченность диабетиков нашего региона необ...

25.11.2020

Я никогда не боялась собак, но эта история коснулась моей се...

Я не боялась собак. Никогда. У меня дома живет псина, которая была найдена в под...

11.11.2020

Мост между городом и Зацаревьем трещит по швам

Вот, пожалуйста. Ещё один мост в нашем Зацаревье трещит по швам. Милицейский мос...

28.10.2020

Топ 10 новостей

ПопулярноеОбсуждаемое